Irma Perik (60) is werkzaam als docent bij de Hogeschool Utrecht. Ze groeide op in Twente, is getrouwd en heeft twee kinderen. In 2008 werd bij Irma de diagnose Eosinofiele Oesofagitis (EoE) gesteld. Dit is haar verhaal…

Mijn eerste allergieklachten had ik in de zomer van 1968, toen ik vier jaar oud was. Tijdens vakantie in Oostenrijk at ik wilde aardbeien, iets wat niet goed afliep: ik belandde in een ziekenhuis in Salzburg waar op dat moment een professor werkte die gespecialiseerd was in allergie. Hij vertelde mijn ouders waar ik mogelijk allergisch voor zou kunnen zijn of worden. Buiten fruit benoemde hij voeding niet specifiek. Hij noemde wel dieren en huismijt/-stof. Dat ik hooikoorts zou krijgen, lag volgens hem voor de hand.

Eczeem en voedselallergie

Tot mijn twintigste waren er heel veel problemen: hooikoorts, dieren, huismijt en fruit (wat ik niet graag at, maar zonder speciale reden). Ik had eczeemklachten met uitslag in hals, onderarmen, borstpartij en soms op mijn benen. Ook had ik het soms benauwd na contact met dieren. Dan kreeg ik gezwollen oogleden, rode ogen en huidirritatie. Er was ook sprake van voedselallergie met de bekende reacties, al wist ik niet – voor zover ik me dat kan herinneren – welke voedingsmiddelen nu precies een reactie uitlokten.

Passageproblemen

Vanaf mijn 25ste tot begin 40 waren er meer en meer klachten. Irritatie werd nu ook veroorzaakt door witte wijn en rosé, en soms door rode wijn. Ik kreeg het heel snel benauwd, had huiduitslag (zowel rode vlekken als eczeem) bij contact met dieren en door huismijt/-stof. Ook het eten van schaaldieren (met name krab) gaf problemen. Rond mijn 40ste kwamen er passageproblemen bij. Voor mij betekende dat meer ‘boeren’ dan normaal na een maaltijd. Veel moeite had ik met vlees als rosbief en fricandeau. Overigens had ik bij beide zwangerschappen (bij de eerste was ik 34, bij de tweede 39) weinig tot helemaal geen last.

Immunotherapie

Toen de klachten almaar heviger werden, heb ik na mijn 40ste een tweetal internisten/allergologen bezocht. Veel testen hadden dezelfde uitslag als rond mijn twintigste. Ik kreeg van deze artsen immunotherapie, een druppelkuur van een half jaar, waarbij het verschijnsel kruisallergie* helder voor me werd. Na de kuur had ik ongeveer anderhalf jaar minder last. Een van de allergologen zei: ‘Ga maar naar Kruidvat, haal een pot vitaminen en neem die in de avond bij een restje eten dat je wel kunt verwerken.’

Nauwelijks fruit en groente

Het eten van fruit en groente is in al die jaren niet bepaald mijn favoriete bezigheid, dat mag duidelijk zijn. Zelfs het doppen van snijbonen met een schilmesje en dan even een haarlok wegschuiven, resulteerde onmiddellijk in oogirritatie. Al die jaren heb ik het niet of nauwelijks eten van groente en fruit maar voor lief genomen… Toch heb ik voor mijn beide kinderen de babymaaltijden altijd zelf gemaakt met verse ingrediënten. De oudste heb ik negen maanden borstvoeding gegeven, de jongste zeven maanden, mede met het oog op mijn allergie. De jongste heeft helaas een pinda-allergie, de oudste is allergisch voor huisstofmijt.

EoE vastgesteld

Bij het eten van broccoli in 2006 ging de passage heel erg moeizaam en langzaam. Ik had veel pijn in het bovenste gedeelte van mijn slokdarm en had het gevoel dat ik zou stikken. De hartkloppingen waren ongekend. De arts op de Spoedeisende Hulp gaf aan dat dit niets van doen kon hebben met allergie.

In 2007, tijdens werkzaamheden voor het KLM Open, stagneerde een stukje fricandeau. De situatie was dermate ernstig dat men een ambulance wilde laten komen, maar ik wilde geen opname! Voor het eerst heb ik daar ervaren hoe het is wanneer er geen passage is en speeksel ook niet kan passeren, maar ik dit alleen kan uitspugen. Ik werd thuisgebracht en heb gewacht op de passage van het voedsel.

Winter 2007-2008: weer geen passage van een stuk vis met groente en dezelfde klachten als hierboven. Vrienden die bij ons thuis waren (beiden specialist) gaven aan: onmiddellijk naar de MDL-arts. Voorjaar van 2008 naar MDL-arts in Deventer. Ik had pijn bij het slikken, geen of zeer trage passage, alsof er een stok dwars in mijn slokdarm zat. Ik had heel veel pijn en daardoor een snellere hartslag. Mijn slokdarm werkte wel, maar ‘produceerde’ niet. Ik boerde relatief veel na een maaltijd en kreeg huiduitslag als ik in aanraking kwam met fruit of groente of als ik dat at. De MDL- arts zei direct: ‘EoE. Niet erg bekend hier, google maar eens in USA.’ Een schok van herkenning!

Andere artsen hebben mij na 2008 twee keer behandeld met behulp van een acute gastroscopie. Gemiddeld ben ik tussen 2008 en 2021 één keer per drie jaar op de Spoedeisende Hulp beland en dat ervaar ik als traumatisch. Het valt me zwaar, maar door middel van de juiste ademhaling, rechtop lopen (lopen is beter dan zitten) probeer ik mee te werken aan het passageproces.

Mango? Ja, mango!

December 2021: tijdens een meeting eet ik gedroogde mango. Bij het slikken voelt het meteen niet goed. Ik wil naar het toilet, begin te tollen en krijg het gevoel dat mijn keel dichtgeknepen wordt. Mango? Bijzonder, ja. Na veel googlen stuit ik op het Arena-onderzoek van een professor in Amsterdam. Ik meld me aan en blijk een excellent voorbeeld van een EoE-patiënt, helaas is mijn nierfunctie net onder het vereiste minimum voor het onderzoek. Er wordt besproken welke vervolgstappen er wel mogelijk zijn.

Slikken gaat goed

Vanaf voorjaar 2022 wordt ik begeleid door een MDL arts van het UMC Amsterdam. Naar aanleiding van de eerste onderzoeken, inclusief een gastroscopie, is er gekeken welke medicatie voor mij het best zou passen. Er waren twee opties, waarbij het advies was om te gaan voor maagzuurremmers. Ik merkte gelijk verschil en ik heb vanaf het eerste moment geen passage problemen meer gehad. In juni 2023 is, naar aanleiding van een nieuwe gastroscopie, heel duidelijk te zien dat het middel bij mij zeer effectief is. Een zeer rustige slokdarm zonder ontstekingen. Tot op de dag van vandaag: geen passageklachten, geen pijnaanvallen. De allergieën blijven en daar heb ik in al die jaren mee leren omgaan. Echter medicatie maakt dat er met gevolgen van mijn allergieën heel goed te leven is.

Heb jij ook slikproblemen of passageklachten, doe de test en maak het bespreekbaar bij je arts.

*Bij een kruisallergie verwart je immuunsysteem stoffen uit voedingsmiddelen (zoals aardbeien) met stoffen die een allergie veroorzaken die je al kent (zoals berkenpollen). Dus naast je primaire allergie (hier berkenpollen) ontwikkel je een voedselallergie voor bepaalde voedingsmiddelen (hier aardbeien).